Трябва ли да се позволи на пациентите да умират от анорексия?

Лекарите споделиха на Наоми, че не може да напусне болничното заведение. Тя лежеше в тясно легло в медицинския център на Denver Health. Някой сподели нещо за арбитър и правосъдна заповед. Някой употребява фразата „ сериозен неработоспособен “. Наоми не мислеше, че е със съществени увреждания. Все отново тя реши да не се бори. Тя можеше да отхвърли, че е умствено некомпетентна - само че това евентуално просто щеше да бъде признато като доказателство за нейната умствена непросветеност. От неналичието й на просветление. Вместо това тя би „ се поддала на него. “

„ Медицинска безполезност и психиатрия: Палиативни грижи и хосписни грижи като последна инстанция при лекуването на рефрактерна анорексия нервоза “, оповестено през 2010 година в The International Journal of Eating Disorders. Авторите на публикацията настояват, че психиатрията се нуждае от свое лично подполе на палиативни грижи: особено за 15 до 20 % от пациентите, чиято анорексия е развила „ продължителен курс “ и не е реагирала на общоприетоо лекуване – и за частта от тези пациенти, които не са желали да продължаваш да се опитваш да ставаш по-добър.

„ Терминална анорексия невроза. “ Статията, чийто водещ създател е Дженифър Гаудиани, доктор по вътрешна медицина, основала амбулаторна клиника за хранителни разстройства в Денвър, предлага психиатрията да признае ново клинично разстройство, терминална анорексия, което ще се ползва за дребната част от пациентите, за които „ възобновяване остава неуловимо “ и палиативните ограничения не са задоволителни.

Документът предлага няколко критерия за установяване на терминалността: пациентът да има диагноза тежка и продължителна анорексия нервоза; да е навършила 30 години; че преди този момент е опитвала „ висококачествени “ грижи за хранителни разстройства; че има непрекъснат потенциал за взимане на решения и е подготвена да умре; и че тя „ схваща, че по-нататъшното лекуване е неефикасно “. Етикетът е значим, разсъждават създателите, тъй като той би дал на болните пациенти официално диагностично удостоверение, че умират, което би им улеснило достъпа до хосписни грижи - и даже, в случай че го желаят и в случай че живеят в положение, в което това е законно за неизлечимо заболели пациенти и, в случай че техните лекари желаят, гибел, асистирана от доктор. (Година по-рано Канада преразгледа своя народен закон за здравна помощ при гибел, като разшири критериите за допустимост, с цел да включи хора, чието само положение е психологично заболяване. Законът ще влезе в действие през март.)

Документът показва три проблема: всички умряли пациенти на Гаудиани. Едната беше 36-годишна жена на име Джесика, чието хранително разстройство стартира в прогимназията й, когато се опита да отслабне за почивка. Джесика имаше анорексия и обсесивно-компулсивно разстройство и злоупотребяваше с лаксативи, като от време на време приемаше 100 таблетки дневно. През 20-те и 30-те години тя опита няколко стратегии за лекуване, само че нормално ги напускаше рано и срещу медицински съвет. Тя изпадна в обезсърчение и податливост към самоубийство, като един път си купи револвер и кара до един мост, където обмисляше да скочи. „ Страхувайки се да претърпи дълга, продължителна гибел от апетит “, Джесика се срещна с Гаудиани, с цел да изиска асистирана гибел. Гаудиани и доктор от палиативни грижи се съгласиха, че насилственото лекуване евентуално ще бъде неефикасно и че Джесика най-вероятно ще почине от физическите последствия от хранителното си разстройство в границите на шест месеца. Гаудиани подписва документите за гибелта на Джесика. На Джесика бяха нужни седмици, с цел да извърши рецептата си за смъртоносни медикаменти и още доста седмици, с цел да ги вземе - лежешком в леглото, държейки ръцете на родителите си. Дори в последния месец от живота си тя се принуди да върви по часове дневно, с цел да остане слаба.

Ягър и Гаудиани признаха, че няма експлицитни физиологични маркери за терминалност при анорексия, нито заложена точка, при която пациентът да не може да се възвърне. За тях този факт не изключва опцията за „ терминална “ диагноза.

Но за доста читатели вестникът имаше изкривена логичност. Във формулировката му имаше значение гледната точка на пациента за нейното заболяване, а не самото заболяване. Психично болен човек в огромна степен е терминален, в случай че тя каже, че е подобен.

„ Терминалната анорексия е рисково опрощение за помощ при умиране “, „ Терминалната анорексия нервоза е рисков термин. “ Всичко, което направи модела на Ягър за палиативни грижи обезпокоителен, беше в този документ - само че стана още по-лошо, тъй като на болните пациенти беше даден медицински етикет, който удостовери най-отвратителната им религия: че те безусловно не могат да бъдат излекувани. Патриша Уестморланд, основан в Денвър правосъден психиатър, който се концентрира върху етичните алтернативи към грижите за хранителни разстройства, ми сподели, че концепциите в публикацията са „ безусловно безразсъдни “.

По-голямата част от рецензиите бяха ориентирани към пациентите от проблем, които бяха утвърдени за асистирана гибел. Всички желаеха да знаят по какъв начин е допустимо това да се случи, защото към момента нямаше професионални стандарти, които да дефинират по кое време, в случай че въобще, човек с анорексия би трябвало да дава отговор на условията за асистирано умиране. И американските психиатри съвсем не бяха засегнали тематиката в теоретични термини - тъй като, наред с други неща, беше ли въобще законно?

В щатите със законна „ здравна помощ при умиране “, човек би трябвало да е неизлечимо болен и в границите на шест месеца след естествена гибел, с цел да дава отговор на условията. Но лекарите на тези пациенти бяха траяли напред - заблудили - и все пак продължиха, откакто първо измислиха медицински термин „ терминална анорексия “, с цел да покрият гърбовете им. Критиците се чудеха какви биха били последващите резултати: дали шизофрениците и депресираните хора в последна сметка ще получат лекарска помощ, с цел да умрат? Някои означават, че пациентите от проблема не са получили доста задълбочено лекуване, преди да бъдат оповестени за „ терминални “. Човек в никакъв случай не е приключил резидентна стратегия.

Филип Мехлер, създателят и медицински шеф на ACUTE, болничното звено, където Наоми беше призната за здравна стабилизация през 2018 година, беше един от недоброжелателите, макар че ми сподели, че той има „ доста почитание към Джоел Ягер “, който е „ доста деликатен човек “. В продължение на няколко години Мелер следи по какъв начин дебатът за палиативната психиатрия излиза от университетските среди и се насочва към популацията на пациентите. Пациентите с анорексия, сподели той, постоянно са запалени възпитаници на своето разстройство; те четат академичната литература за това. В резултат на това за първи път в кариерата му пациенти на 20 години питат за палиативни грижи и асистирани смъртни случаи. „ Така че мисля, че това има прочут резултат на заразяване “, сподели той.

Други критици се притесняваха, че терминалната диагноза ще упражни тип напън надолу, че откакто бъде обозначена като терминална, пациентът ще почувства несъмнено обвързване да стане това, за което е разказана създание. Гуарда, професор от Джон Хопкинс, сподели, че се опасява от бъдеще, в което „ пациентите в действителност се влагат в приемането на диагнозата “. В който да бъдеш терминален е блян и пациентите вършат всичко належащо, с цел да заслужат купата. Гуарда може да си показа тези пациенти, които се появяват в кабинета й, размахвайки копие от хартията за терминална анорексия в ръка. " Виждаш ли? "

Yager имаше малко самообладание за лудостта. Той беше изключително обезпокоен от рецензиите, че „ терминална анорексия “ е прекомерно мъгляво определение и прекомерно нематематично, с цел да бъде операционализирано. Това беше безусловно всяка диагноза в психиатрията. „ Анорексия нервоза “ в миналото също беше оспорван термин – имаше дълги разногласия за това по какъв начин би трябвало да се дефинират неговите граници – и той се измести с времето. Дори оттатък психиатрията, медицинските диагнози постоянно са били обществено медиирани по някакъв начин; всеки диагностичен етикет идва от несъвършени хора с несъвършени доказателства. Ягър ми даде образец с хипертония. „ Има работни групи от специалисти, които са сърдечно-съдови хора, които се пробват да дефинират по кое време имате „ високо кръвно налягане “, сподели той. „ Аргументите са мощни в научноизследователската и развойна активност, тъй като фармацевтичните компании вършат пари според от това по какъв начин са избрани тези критерии. “

В соматичната медицина също решенията и вярванията на пациента могат да повлияят на това дали положението му се смята за терминално. Когато пациент с бъбречна непълнота реши да спре да употребява апарати за диализа, да вземем за пример, неговият избор го направи „ обречен на смърт “ и „ терминален “.

Нещо повече, в соматична медицина, пациентът не е належащо да има основателна причина за прекъсване на грижите. Тя даже не трябваше да пробва да стане по-добра преди всичко. Пациент с рак може да откаже химиотерапия, която доста евентуално ще избави живота й. Защото не смяташе, че изгодата си коства болката. Защото искаше да се прибере при децата си. Защото предпочела да се лекува при хомеопат. Тя можеше да прави каквото желае, просто тъй като искаше. Защо пациентите с психологични болести би трябвало да се придържат към друг стандарт?

Yager също беше отчаян от рецензии, които се отнасяха до по-големи проблеми със системата за психично-здравни грижи. Колегите продължаваха да му споделят, че грижите за питателните разстройства не са задоволително положителни или налични, с цел да разрешат терминална диагноза - само че какво предлагаха в това време? Че пациентите би трябвало да страдат, тъй като ние, останалите, към момента не сме създали задоволително, с цел да им помогнем? И по този начин или другояче, един онколог в никакъв случай не би отказал грижи в края на живота на пациент с рак на белия дроб, който желае да спре химиотерапията, на съображение, че, да кажем, пациентът преди този момент не е имал достъп до висококачествени стратегии за отричане от тютюнопушенето.

Дженифър Гаудиани, съавтор на Ягер, ми сподели, че е попитала непосредствено своите критици: Какво бихте създали по друг метод с тези пациенти? „ И не може да бъде „ Бих трансформирал системата за хранителни разстройства, с цел да бъде по-приобщаваща и налична. “ Не. В момента имаме пациент пред вас. Трябва ли тя да бъде изоставена в името на идеологическата непорочност? Гаудиани има вяра, че недоброжелателите на вестника показват „ значим минус “ в тяхната логичност: Ако пациент избере, непринудено, да премине към общоприетоо лекуване на хранително разстройство, нейното решение в никакъв случай не се преглежда деликатно и нейният потенциал в никакъв случай не се слага под въпрос. Но в случай че вместо това решението на пациента е „ несъвместимо с животоспасяването, тогава ние се съмняваме “, сподели тя. „ Това не е етично. “

„ Няма смисъл “, съгласи се Ягър. „ Те са „ некомпетентни “, в случай че не желаят лекуване? “ Критиците му, сподели той, нямат никакви данни, които да поддържат изказванието им за универсална неправоспособност измежду хората с анорексия. Съществуващите изследвания демонстрират противоположното. Ягър смяташе, че критиците му страдат от „ пристрастност към позитивния резултат “; те си спомняха пациентите, които бяха избавени, и бяха признателни за това, само че не и тези, които умираха постепенно и страдаха от самото начало.

До края на 2023 година възторг, даже Гаудиани връщаше елементи от вестника. Нейните лични критерии за терминалност, сподели ми тя, били „ прекомерно всеобхватни “ – а фразата „ терминална анорексия “ била толкоз спорна, че сама по себе си станала „ нездравословна “. (Гаудиани към момента има вяра, че някои пациенти с хранителни разстройства би трябвало да имат достъп до асистирана от доктор гибел.) Ягер ми сподели, че не съжалява за това, което е написал. „ Основното е, че някои хора умират от заболяването “, изясни той. „ Трябва да бъдем грижовни и деликатни към тях до дъно. “

Вече Ягър усещаше по какъв начин някои от концепциите на вестника си проправят път в психиатрията. На годишната среща на Американската психиатрична асоциация през 2022 година имаше сесия за палиативна психиатрия при тежки и персистиращи психологични болести. На Конференцията на Royal College of Psychiatrists през 2023 година в Лондон и Академията за хранителни разстройства на Австралия и Нова Зеландия, събрана в Куинсланд, участниците разискаха надлежно „ разногласието по отношение на терминалната анорексия нервоза “ и палиативните модели за „ краен етап “ на питателните разстройства. Същата година годишната конференция на Американската психиатрична асоциация организира панелна полемика, озаглавена „ Лекарска помощ при умиране въз основата на психологично разстройство “.

През юли в Торонто се организира професионална среща по палиативна психиатрия. Сара Левит, психиатър в Университетската здравна мрежа на Торонто и един от уредниците, ми сподели, че процесът на рамкиране на „ палиативната психиатрия “ може да съставлява по-широко предизвикателство за специалността. „ Може би има прочут интерес диалозите за гибелта и умирането да бъдат пренесени в психиатрията “, сподели тя. „ Как можем да създадем това? “

„ Просто усещам, че има толкоз доста неща